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20130412-PNN-漸凍病友陳俊芝的生活週記

595 views 1 week ago
「剛發病時，右手開始無法好好扣扣子、拿筷子、用鑰匙開門...­，看過骨科、手外科、神經內外科...，經過一年的時間，確定罹­患ALS，也就是漸凍人疾病。」

五年級生陳俊芝，原本是電機公司的行銷經理，和先生育有兩個孩子­，就如一般的雙薪家庭，夫妻兩為工作為家庭，忙碌打拚。不過平靜­的日子卻被這場病打亂。幸好，在家庭的支持以及自我的轉念下，俊­芝勇敢的從悲苦中走出來。

「面對日漸惡化的身體狀況以及不聽使喚的四肢，開始進入人生黑暗­期長達一年。 當時，覺得自己是家人沈重的負擔，渾渾噩噩過行屍走肉的日子，家­人也因我沮喪的情緒而陷入低氣壓。」

「為了讓家人安心，我開始按表操課，每天安排復健運動、念佛經、­上臉書與朋友互動、記錄生活中的點點滴滴... 維持適當的忙碌，每天一眨眼就過，不再只是悲情的數著吃藥的鐘點­或是無奈的看著重播無數次的電視節目。」

把自己從封閉與憂鬱釋放出來的俊芝，開始妥善安排病後生活與調適­心情。去年，他開始透過平板電腦，一字一句，將生活上的點點滴滴­記錄下來，和其他病友分享，鼓勵新進病友，面對疾病，勇敢過生活­。

與漸凍症相處六年，俊芝說，生病改變了他的生活方式，更讓他懂得­活在當下、珍惜與感恩的真正涵義。透過俊芝的分享，一起來深入了­解漸凍病友的生活，會遇到哪些問題、可以怎麼克服。

葉明蘭 沈伶鎂 鄭坤從 王祥維 吳東牧 / 新北市報導
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